Dan redkih bolezni »Pokažite svojo redkost, pokažite svojo skrb«
Rdeče opozorilo zaradi močnega vetra
Agencija za okolje je zaradi močnega severnega vetra izdala rdeče opozorilo. Sunki vetra nad 100 km/h lahko lomijo veje, podirajo drevesa, odkrivajo strehe in povzročajo prekinitve v oskrbi z električno energijo. Gibanje na prostem je zaradi letečih predmetov lahko smrtno nevarno, zato pozivamo k povečani previdnosti.
Civilna zaščita je v visoki pripravljenosti. Uprava za zaščito in reševanje je preko regijskih centrov za obveščanje sprožila SI-ALARM, in sicer potisno sporočilo tretje stopnje. Opozorilo bo veljalo do 36 ur.
Napotki ob rdečem opozorilu zaradi močnega vetra
- ostanite v varnih, zaprtih prostorih,
- vrata in okna naj bodo zaprta,
- na prostem obstaja možnost smrtno nevarnih poškodb,
- ne vključujte se v promet, če res ni nujno potrebno,
- spremljajte meteorološka obvestila in opozorila ter informacije, ki jih posredujejo pristojne službe in organi.
Konferenco so uvodoma otovorili predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije Jože Faganel, Predsednik vlade RS Marjan Šarec, Direktorica direktorata za zdravstveno varstvo na ministrstvu za zdravje Tanja Mate in Marjan Sušelj, Direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Dan redkih bolezni je namenjen predvsem ozaveščanju javnosti, da so z novimi raziskavami možnosti zdravljenja praktično neomejene. Zato je to vedno tudi priložnost, da izmenjamo izkušnje z obolelimi z redkimi boleznimi in njihovimi svojci.
Letos na konferenci sodelujeta tudi predstavnik Evropske komisije dr. Alexander Binderj. Predstavil bo novo evropsko platformo za registre redkih bolezni, ki začenja delovati prav danes. Današnja konferenca je z udeležbo dr. Binderja postala mednarodna.
V Evropski uniji prepoznamo za redko bolezen tisto, ki prizadene manj kot 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Do sedaj je bilo opisanih že več kot 6 tisoč redkih bolezni. Za redkimi boleznimi trpi med 6 in 8 odstotkov prebivalcev. Zdravstveni sistemi v Evropski uniji in Sloveniji si prizadevajo zagotoviti visokokakovostne in stroškovno učinkovite storitve. To je še posebej težko doseči pri redkih boleznih. V ta namen so bile ustanovljene evropske referenčne mreže, ki povezujejo izvajalce zdravstvenih storitev po Evropi. Njihov cilj je zdravljenje kompleksnih redkih boleznih, ki zahtevajo visoko specializirano obravnavo ter koncentracijo znanja in virov. Vsaka od štiriindvajsetih obstoječih evropskih referenčnih mrež obravnava svoje specialno področje. Slovenija je leta 2016, v prvem pozivu za ustanovitev evropskih referenčnih mrež, postala polnopravna članica v devetih evropskih referenčnih mrežah. Letos je napovedan nov poziv za priključitev v evropske referenčne mreže. Upam, da se bo opogumilo čim več slovenskih izvajalcev zdravstvenega varstva na področju redkih bolezni in kandidiralo za mesta še v preostalih petnajstih evropskih referenčnih mrežah, v katerih Slovenija še nima svojih predstavnikov.
Ministrstvo za zdravje je sprejelo kar nekaj ukrepov področju redkih bolezni: leta 2012 smo sprejeli Načrt dela na področju redkih bolezni; leta 2016 je bila ustanovljena Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni; lansko leto smo dopolnili Zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva (z registrom redkih nemalignih bolezni in s tem omogočili uvedbo nacionalnega registra redkih bolezni); z nakupom tandemskega masnega spektrometra smo omogočili uvedbo presejalnega testiranja novorojencev za 18 vrojenih presnovnih bolezni; sofinancirali smo nakup novega sekvenatorja za preiskavo kliničnega eksomskega sekvenciranja.