Ministrica za zdravje nagovorila udeležence Nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni
Ministrica dr. Valentina Prevolnik Rupel je izpostavila, da Slovenija zdaj tudi sistemsko financira razvoj nekomercialnih zdravil za otroke. | Avtor: Ministrstvo za zdravje
Letošnja konferenca, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije, Zvezo organizacij pacientov Slovenije in Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, je obravnavala aktualne izzive na področju obravnave redkih bolezni, zlasti razvoj in dostopnost novih načinov zdravljenja, organizacijo in financiranje zdravstvene oskrbe ter vlogo nacionalnih podpornih in kontaktnih točk. Predstavila so se različna društva in organizacije, povezane z redkimi boleznimi, spregovorili pa so tudi o pravicah staršev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo.
»Nacionalni konferenca ob dnevu redkih bolezni je namenjena razumevanju, podpori in izboljšanju življenja vseh, ki se soočajo z redkimi boleznimi,« je v uvodu povedala ministrica. Izpostavila je, da imajo v slovenskem zdravstvenem sistemu bolniki z redkimi boleznimi dostop do vseh oblik zdravljenja, ki so odobrene v Evropski uniji, ter da med drugim sistemsko financiramo tudi specializirane multidisciplinarne time, slovensko vozlišče za evropske referenčne mreže, center za nediagnosticirane redke bolezni in register redkih nemalignih bolezni.
Kot pomemben uspeh preteklega leta je ocenila razvoj prvega slovenskega zdravila za zdravljenje redke bolezni Urbagen, o katerem je tekel tudi prvi sklop predavanj na konferenci. Gre za gensko nadomestno terapijo za zdravljenje sindroma CTNNB1, razvito pretežno v neprofitnem okolju in pripravljeno za klinično uporabo – torej za dejansko zdravljenje. »Zaradi izjemnega dosežka na področju razvoja zdravila je bila sprejeta tudi novela Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki zdaj sistemsko omogoča financiranje razvoja nekomercialnih zdravil za redke bolezni otrok iz državnega proračuna, ob pogoju, da so tako razvita zdravila trajno dostopna pacientom v Sloveniji po neprofitni ceni,« je še povedala.
»Vsi ti koraki kažejo, da področje redkih bolezni ostaja pomembna prednostna naloga zdravstvene politike. Gre za področje, kjer sta strokovnost in sočutje enako pomembna in kjer moramo vztrajati pri sistemskih rešitvah, ki zagotavljajo pravičnost, dostopnost in dolgoročno stabilnost,« je zaključila.
Na konferenci je sodelovala tudi državna sekretarka Jasna Humar, in sicer na okrogli mizi, na kateri so razpravljali o prihodnosti financiranja zdravil za redke bolezni.