Redke bolezni so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Gre namreč za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Zavedamo se, da so med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni tudi globok psihosocialni vpliv na paciente in njihove svojce ter včasih zahtevna zdravstvena obravnava. Ministrstvo za zdravje je bilo tudi v letu 2020, kljub pandemiji bolezni COVID-19, aktivno na področju redkih bolezni.

Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Zaradi trenutnih razmer bo letos organizirana kot spletni dogodek. Natančnejša navodila glede prijave v konferenco in program konference se nahajajo v dokumentih spodaj.